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Wer erkrankt an ALS und warum?

Man kann die Krankheit ALS in zwei große Kategorien einteilen - die sporadische (sALS, deren Ursachen im Wesentlichen unbekannt sind) und die familiäre (fALS, direkt genetisch bedingt). FALS-Fälle werden über die medizinische Anamnese der Vorfahren mit typischer fALS erkannt, die ungefähr bei der Hälfte der Familienmitglieder auftritt.

Man hat festgestellt, das gewisse Gene mit dieser Erbkrankheit zu tun haben, welche schätzungsweise 10 – 20% aller Fälle ausmacht. Bis heute konnten durch epidemiologische Studien keine klaren kausalen Faktoren für die restlichen 80 – 90% der sporadischen Erkrankung identifiziert werden. ALS scheint in gleichem Maß Männer und Frauen zu betreffen und es gibt keine Anzeichen für ethnische oder andere demographische Parameter. Während das durchschnittliche Ausbruchsalter bei ca. 50 Jahren liegt, sind auch Fälle bei jungen 18jährigen Erwachsenen und 80jährigen Senioren nicht ungewöhnlich.

Wie wird ALS diagnostiziert?

Bisher gibt es keine bestimmte Diagnosemethode für ALS/MND. Die meisten Diagnosen werden unter Ausschluss aller anderen Möglichkeiten – Erkrankungen, deren Symptome denen von ALS/MND ähnlich sind, gestellt. Die Neurologen verwenden eine Reihe von klinischen Tests für die Erstellung eines Profils, inklusive Blutuntersuchung, EMG, MRI etc.

Wie beginnt die Krankheit und ist ihr Verlauf konstant?

Der natürliche Verlauf der Krankheit bei verschiedenen Patienten variiert stark. Viele Patienten beobachten jedoch anfängliche Symptome in einer bestimmten Muskelgruppe, wie zum Beispiel im Daumen oder die Krankheit macht sich mit einem „Fallfuß“ etc. bemerkbar. Diese anfängliche Muskelschwäche breitet sich in Folge bei variablem Verlauf normalerweise seitlich (auf die gegenüberliegenden Gliedmaßen) oder vertikal aus, indem sie Muskeln derselben Seite betrifft. Das erste Auftreten von Symptomen im Brust- oder Hals/Mundbereich wird oft „bulbärer Ausbruch“ genannt. Der Grad des Fortschreitens kann je nach Individuum variieren und hat sich in einigen Fällen sogar beim selben Individuum im Verlauf der Krankheit geändert.

Gibt es eine Therapie für ALS?

Bisher gibt es keine wirksame von den Gesundheitsbehörden zugelassene Therapie, die erwiesenermaßen den Krankheitsverlauf stoppt oder den Ausbruch verhindert. Rilutek ist ein Medikament, das für die Behandlung von ALS zugelassen ist; seine Wirkung beschränkt sich jedoch normalerweise auf eine dreimonatige Verlängerung der Überlebensdauer.

Die Wirksamkeit von Rilutek variiert von Patient zu Patient und jegliche Entscheidung über die medizinische Behandlung sollte nach einer ausführlichen Besprechung mit dem Arzt oder einer anderen mit der Pflege betrauten Gesundheitsfachkraft getroffen werden.

Wo finde ich weitere Informationen über klinische Prüfungen?

Die National Institutes of Health, eine Regierungsbehörde der Vereinigten Staaten, verfügen über eine Liste der klinischen Prüfungen. Auf der Webseite „ClinicalTrials“ http://www.clinicaltrials.gov finden Sie eine Liste von durch den Staatenbund und privat unterstützten klinischen Studien in den Vereinigten Staaten und auf der ganzen Welt. Unter ClinicalTrials.gov finden Sie Informationen über das Ziel der Prüfungen, wer teilnehmen kann, Standorte und Telefonnummern für weitere Informationen.

Für klinische Prüfungen speziell hinsichtlich ALS, besuchen Sie den Weblink http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=amyotrophic+lateral+sclerosis „ALS Clinical Trials“.

Bisher gibt es keine bestimmte Diagnosemethode für ALS/MND. Die meisten Diagnosen werden unter Ausschluss aller anderen Möglichkeiten – Erkrankungen, deren Symptome denen von ALS/MND ähnlich sind, gestellt. Die Neurologen verwenden eine Reihe von klinischen Tests für die Erstellung eines Profils, inklusive Blutuntersuchung, EMG, MRI etc.